Oleh: Polykarp Ulin Agan
Tak ada seorang pun yang menginginkan dan mencari penyakit atau disabilitas. Kedua hal ini sering hadir sebagai tamu yang tak diundang dalam kehidupan. Tiba-tiba, mereka berdiri di ambang pintu eksistensi manusia, memaksanya untuk melihat malum ini sebagai bagian yang tak terpisahkan dalam perjalanan hidupnya.
Jegana Dschabbarowa, penulis roman Die Hände der Frauen in meiner Familie waren nicht zum Schreiben bestimmt (Jemari Perempuan dalam Keluargaku tak Pernah Ditakdirkan untuk Menulis, 2025) merasakan dalam darah dagingnya sendiri bagaimana keterbatasan fisik itu memangkas keinginannya untuk menjadi wanita sempurna, namun sekaligus menjadi sarana yang menuntunnya dalam proses menuju kekuatan dan pemahaman diri yang lebih dalam.
Di Balik Tubuh yang Melemah, Kebebasan Menemukan Jalannya
Dalam masyarakat patriarkal, tubuh perempuan sering dipahami melalui fungsi-fungsi sosial yang sempit: menjadi istri, ibu, serta penjaga kehormatan keluarga. Tubuh perempuan dinilai dari kemampuannya memenuhi ekspektasi estetis dan peran domestik yang telah ditentukan. Namun ketika tubuh sang narator mulai sakit dan tidak lagi mampu memenuhi tuntutan tersebut, peran-peran itu perlahan kehilangan relevansinya. Ia tidak lagi dilihat sebagai calon istri atau ibu yang ideal.
Ironisnya, di balik kehilangan tersebut justru terbentang ruang kebebasan yang baru. Ruang ini tidak lagi dihiasi oleh kemolekan biologis tubuh perempuan sebagaimana dituntut oleh standar sosial yang membelenggu, melainkan oleh narasi subjektivitas yang menempatkan individu sebagai persona dengan kehendak bebas, meskipun tetap berselubung keterbatasan fisik. Keterbatasan fisik dan penyakit, yang semula tampak sebagai sekat, justru menjelma menjadi jalan menuju pembebasan.
Dalam roman ini, Dschabbarowa memandang gelas yang berisi setengah air bukan sebagai gelas yang setengah kosong, melainkan gelas yang setengah penuh. Dalam sakit yang mendera kehidupan, ia melihat sebuah transvaluasi nilai. Keterbatasan fisik yang ditandai oleh penyakit dapat menjadi sarana menuju pemberdayaan diri. Mengapa demikian? Karena keterbatasan tersebut dapat membalikkan tata sosial dan moral yang telah berakar kuat dalam kehidupan masyarakat. Tata sosial dan moral dapat diinterpretasikan dan didefinisikan secara baru berkat keterbatasan-keterbatasan fisik oleh karena penyakit dan penderitaan.
Dapat disimak bahwa penyakit dapat mendorong refleksi pribadi yang mendalam. Daripada meratapi dan mengutuk diri karena penyakit yang menimpa, narator memilih untuk bersahabat dengan keadaan dan keterbatasan fisiknya. Ia memandang dinding pembatas di hadapannya bukan sebagai penghalang, melainkan sebagai batu loncatan menuju pintu kebebasan. Kerentanan yang dialami memaksanya untuk tidak tunduk lagi pada batasan-batasan gender yang telah digariskan dalam masyarakat.
Kebangkitan Perempuan Disabilitas di NTT
Ketika Jegana Dschabbarowa berbicara tentang kerentanan fisik sebagai kesempatan, ia sebenarnya menyentuh sebuah tema penting dalam realitas kehidupan sosial universal, tidak terkecuali realitas sosial di Nusa Tenggara Timur (NTT). Pendekatan-pendekatan yang dilakukan terhadap perempuan berkebutuhan khusus pun semakin mengalami perubahan paradigma, dari metode belaskasihan menuju perpektif hak, dari narasi “mereka patut dikasihi“ menuju subjek pejuang yang mampu berorganisasi dan memiliki hak suara. Kenyataan bahwa hingga saat ini sudah banyak organisasi di NTT yang bergerak di isu diasbilitas (BaKTINews, 2023), ini menunjukkan bahwa usaha untuk mengintegrasikan para penyandang disabilitas dalam kehidupan normal semakin mencapai titik terang.
Semua ini berkaitan erat dengan pembentukan pandangan mengenai nilai kemanusiaan yang tidak bergantung pada hal-hal lahiriah. Manusia tidak semestinya diukur semata-mata berdasarkan kadar biologisnya, melainkan berdasarkan nilai-nilai universal yang berakar pada konsep Being itself sebagaimana dirumuskan oleh Martin Heidegger,—yakni keberadaan yang mendasari segala sesuatu dan melampaui entitas yang dapat ditangkap oleh indra. Dalam keadaan apa pun, manusia adalah makhluk yang senantiasa melampaui hidup dan dunianya, berkat keterarahannya pada suatu kehidupan yang lebih dari sekadar hidup itu sendiri.
Dalam konteks ini, sangat penting untuk membangun sebuah konsep pemberdayaan yang menekankan pada penghargaan dan pengakuan yang tulus. Ketika penyandang disabilitas mendapatkan penghargaan dari masyarakat, khususnya dari instansi-instansi pemerintahan dan lembaga keagamaan, mereka akan mampu membangun harga diri (self-esteem) dan rasa kendali terhadap kehidupan (sense of agency).
Pengakuan dan penghargaan yang diberikan dengan penuh keikhlasan dan kejujuran dapat mendorong penyandang disabilitas untuk melihat dirinya sebagai individu yang tidak hanya bergantung pada orang lain atau menjadi beban sosial. Tidak ada kekuatan yang lebih besar dalam diri seseorang selain perasaan diberdayakan dan mampu mengendalikan kehidupannya sendiri.
Dari Stigma Menuju Identitas yang Berdaya
Konsep pemberdayaan yang menempatkan penghargaan dan pengakuan sebagai hal utama dapat diwujudkan melalui jalur seni dan budaya, yang menjadi medium inklusi sosial yang efektif. Pemberdayaan di ranah seni dan budaya seharusnya mendapat perhatian lebih dalam konteks disabilitas, sebab seni dan budaya memiliki potensi besar untuk memperkaya pemahaman tentang identitas.
Melalui karya seni dan budaya, penyandang disabilitas dapat membangun narrative identity mereka. Dalam narasi identitas ini, mereka mampu mengisahkan perjalanan hidupnya melalui ekspresi seni dan budaya, yang pada gilirannya membuka peluang untuk memperdalam pemahaman masyarakat tentang siapa mereka. Kekuatan seni dan budaya bagi penyandang disabilitas terletak pada kemampuannya yang lentur dalam membuka ruang bagi kelompok marginal, sekaligus mengganggu norma-norma dominan.
Tetapi kelenturan kekuatan seni dan budaya ini tidak memiliki arti kalau tidak ada sarana untuk mempublikasikannya. Media lokal berperan penting dalam membentuk opini publik. Melalui liputan tentang prestasi perempuan disabilitas dalam bidang seni, olahraga, dan kewirausahaan, masyarakat mulai melihat disabilitas bukan sebagai keterbatasan semata, melainkan sebagai bagian dari keragaman kemampuan manusia.
Gerakan seperti GARAMIN (Gerakan Advokasi Transformasi Disabilitas Untuk Inklusi) menunjukkan bahwa masyarakat dan terutama para pejabat lokal yag terpapar berita positif tentang disabilitas lebih mudah mengubah persepsi mereka tentang disabilitas dari “orang yang harus dikasihani“ menjadi “orang yang berdaya“ (idntimes, 2021).
Menggugat Norma dan Menentukan Jalan Hidup
Novel Die Hände der Frauen in meiner Familie waren nicht zum Schreiben bestimmt pada akhirnya mengingatkan kita bahwa penyakit tidak selalu menandai akhir dari kemungkinan hidup. Dalam kisah Jegana Dschabbarowa, penyakit justru membuka jalan menuju pembebasan: kesempatan untuk melawan norma patriarkal, merefleksikan identitas diri, dan menulis ulang jalan hidupnya sendiri. Dengan merenung, berkarya, dan menggugat struktur sosial yang mengekang,
Dschabbarowa menunjukkan bahwa bahkan dalam penderitaan terdapat peluang untuk menentukan nasib sendiri. Penyakit, yang sering dipandang sebagai tragedi, dapat pula menjadi pintu menuju kebebasan—selama kita mampu melihatnya sebagai kesempatan untuk mengubah narasi hidup kita.
Penulis adalah Dosen pada Sekolah Tinggi Teologi KHKT (Kölner Hochschule für Katolische Theologie), Keuskupan Agung Köln, Jerman
